今年開春最感人的電影【39磅的愛】紀錄片,敘述「脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)」的患者阿米(Ami Ankilewitz)衝破命運藩籬,勇敢生存的故事。在電影贊助商訊聯生物科技的邀請下,電影中主角阿米的媽媽海蓮娜(Helena)以及摯友阿薩夫(Asaf),將於農曆過年後,遠從以色列到台灣擔任「SMA關懷大使」,除了參與3月1日【39磅的愛】電影首映會外,訊聯也將安排他們拜訪台灣的病友家庭,交換照護心得,並面對面給予最直接的鼓勵與打氣!

(圖左為阿薩夫Asaf)

電影【39磅的愛】描寫34歲的主角阿米全身體重僅有約18公斤重,患有「脊髓性肌肉萎縮症SMA」的他,出生後不久就被醫生判定活不過6歲,但在家人和朋友的細心照顧下,阿米衝破命運藩籬,樂觀而努力的活到今天!片中阿米除了愛情、親情之外,更完整紀錄他實現畢生的心願—到美國尋找當年為他診斷的醫生,讓他親眼看看這段生命的奇蹟!這趟從以色列遠渡重洋到美國,再從洛杉磯橫跨到佛羅里達的旅程,仰賴阿米最好的朋友、同時也是看護的阿薩夫,提供給阿米最完整的照料與支持。

阿米永遠不離不棄的摯友—阿薩夫(Asaf)
阿薩夫與阿米認識的經過相當有趣,阿薩夫一開始擔任阿米的看護時,完全不知道要怎麼對待一個34歲卻僅重39磅的人。他原本以為阿米會怨天尤人,但事實並非如此。在他與阿米相處的頭一個禮拜,兩人便建立起深厚的友誼。當阿薩夫第一天照顧阿米時,媽媽海蓮娜抱著阿米到蓮蓬頭下,把海綿放到阿薩夫手中並說:「我要出去辦點事,我想你們應該會處得很好。」阿薩夫只是緊緊握著海綿站在那裡,不知該怎麼辦。阿米問阿薩夫有沒有洗過汽車,阿薩夫說,「有啊」。阿米告訴他,「那好,洗我就和洗車一樣,只是我會講話。」自此之後,兩人便建立起密不可分的情誼。

為阿米奉獻一生的偉大媽媽—海蓮娜(Helena)
阿米是家中的第三個小孩,上面還有一個姐姐和哥哥,阿米出生的頭幾個月,就像個正常小孩一樣,直到海蓮娜注意到他不太能像一般嬰兒一樣正常玩耍。那個時候,醫生便診斷阿米患了脊髓性肌肉萎縮症第二型(中間型),這是一種遺傳性的罕見疾病,肌肉會發生漸進退化,逐漸影響患者控制肌肉的能力。當阿米六歲時,全家人搬到了以色列。之後,海蓮娜便和阿米的爸爸離婚,將自己的下半生都奉獻給親愛的兒子阿米,是一位非常偉大的母親。

來台分享經驗也分享愛
為了讓國人更了解【39磅的愛】主角阿米所罹患的「脊髓性肌肉萎縮症SMA」這個疾病,同時也體認基因檢測的重要性,國內推廣SMA衛教與公益不遺餘力的訊聯生物科技,這次特別邀請到紀錄片主角阿米的媽媽海蓮娜(Helena)與摯友阿薩夫(Asaf)來台,除了參加3月1日於長春戲院舉行的電影首映會外,同時也將面對面的拜訪台灣的病友家庭,以過來人的身分交換照護的心得,並給予病友及其家人最直接的鼓勵與打氣。如果有病友家庭希望與兩位遠從以色列來的貴賓面對面的交換照護經驗,歡迎直接與訊聯生物科技聯絡。洽詢專線:(02)8913-1513*363王顥學小姐。

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