一個34歲的成年男子,體重卻只有18公斤,全身萎縮癱瘓只剩左手食指能動,像這樣一個連自己生活都無法親自打理、隨時面臨死亡威脅的人,還有資格愛人嗎?這名出生在美國德州、成長於以色列的脊髓性肌肉萎縮症患者阿米(Ami Ankilewitz)用最刻骨銘心的初戀向大眾證明,他也有愛人的權利,甚至想對周遭投以懷疑目光的人大喊:「就是生了病才更要愛!」

這名脊髓性肌肉萎縮症患者阿米安基雷維茲的愛情故事,來自於一部感人肺腑的紀錄片【39磅的愛】。阿米剛出生不久,就被醫生診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)」,除了全身萎縮之外,還隨時都有呼吸衰竭致死的危險,日日夜夜都與死神搏鬥,所幸上帝還是眷顧他的,讓他還有一隻左手食指能靈活運用,而他也靠著這唯一的手指,像施展魔法般,繪製出動人可愛、唯妙唯俏的3D動畫。

2004年時,阿米愛上了照顧他生活起居的看護克莉絲蒂娜,一個美麗、青春、活潑的羅馬尼亞女孩。墜入情網的阿米,在世最大心願就是和克莉絲蒂娜廝首一輩子,他甚至還說,若要在能走路和克莉絲蒂娜之間抉擇,他也會選擇克莉絲蒂娜。只有39磅(約18公斤)的阿米,用盡全身力量去愛克莉絲蒂娜,但也因為太愛她,更加意識到每天都在死亡邊緣徘徊的自己,很難帶給心愛的女孩幸福,因此最終選擇離開她,還做了一部3D動畫片【阿米的初戀心事】,紀念這段刻骨銘心的戀情。

「明明很愛一個人、卻沒有能力照顧她,明明很想念她,卻必須用盡力氣離開她。」阿米在這樣的心情中,創作出這段動畫片。片中,他和克莉絲蒂娜化身兩隻可愛的小鳥,像極一胖一瘦的蠻牛夫妻,相當生動可愛,讓人難以想像真實世界的他,每天必須面對的病痛與苦難。談到將人物畫作小鳥的原因,阿米說,因為只有在動畫的世界裡,才能自由自在飛翔,但在現實生活中,美麗的克莉絲蒂娜卻只能成為他此生永恆的渴望。他想對克莉絲蒂娜說:「也許在來生,換了一個軀體,我們便能永遠在一起。」

【39磅的愛】紀錄疾病的真實苦痛、穿插愛情的酸甜,片中不時穿插阿米自己創作的動畫片段,將一個原本可能非常沉重的紀錄片,以感人溫馨的方式呈現。目前這段【阿米的初戀心事】動畫的完整片段已經可以在網路上看到,引起許多觀眾的熱烈討論。【39磅的愛】預計將於3/2感人上映,請觀眾朋友們觀賞前務必準備好衛生紙,因為阿米的故事必定會深深感動你的心!

觀賞精采片段--阿米與克莉絲蒂娜的愛  http://mymedia.yam.com/m/1040096
想了解阿米罹患的疾病及預防方法,請上訊聯網站查詢:http://www.BabyBanks.com/


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